Javi y María en TVE

María y su pequeño Javi, han protagonizado una breve aunque intensa entrevista pata TVE. María es promotora de la plataforma, y Javi, su hijo tiene 4 años y le definimos como el rubio mas terremoto de Asturias.

La entrevista  para el programa Cámara abierta de TVE se emitió el sábado día 18 a las 14:45 en el Canal 24 horas y el viernes 24 de febrero a las 20:00 en TVE 2. Pero si no lo habéis visto, todavía tenéis la oportunidad en el siguiente enlace, a partir del minuto 8:  

http://www.rtve.es/alacarta/videos/camara-abierta-20/camara-abierta-20-pablo-alboran-1minutocom-revista-vice-arcadi-oliveres-tu-ruedas-blog-javi-nino-18-02-12/1326147/

María expresa su orgullo de que su blog haya sido elegido para la entrevista, "hay  blog sobre autismo en la red que son directamente para encuadernar y dar a las familias en el momento del diagnóstico" y describe la experiencia con las siguientes palabras:

"La verdad es que me da mucha vergüenza, más ahora que cuando hice la entrevista. pero igual que el día que inauguré este blog pensando que no serviría mas que para mi propio desahogo, y sin querer se ha convertido en mucho mas que en eso, en una herramienta para concienciar, dar visibilidad al autismo y luchar contra los falsos mitos y los derechos de nuestros hijos y sobre todo en una herramienta con la que acompañar a otras familias que inician esta andadura.

Los que me conocen saben bien como soy, y que cuando me ofrecieron la entrevista, ni el ego, ni el afán de protagonismo ni nada parecido me movió a aceptar. Lo que me impulso a hacerlo es todo lo que me habéis enseñado, en la importancia de que el autismo no se quede de puertas a dentro y que la mejor forma para que nuestros hijos formen parte de esta sociedad, sean comprendidos, respetados en igualdad de condiciones y puedan tener un futuro mejor, necesitamos que los conozcan, que sepan que estamos aquí, y que hoy y el día de mañana los que los cuidan, los enseñan, los dan un trabajo lo hagan de corazón y sin el peso de los falsos mitos que tantos años llevamos arrastrando.

Somos tantas familias, queda tanto por hacer, pero estoy convencida de una cosa, que la fuerza del amor de unos padres cuando los hijos tienen dificultades se multiplica por infinito, porque en casa tenemos el mejor ejemplo de lucha y superación y si lo vamos a conseguir.".

Las muestras de admiración y cariño no se han hecho esperar, "estoy recibiendo muchísimas felicitaciones, nunca soñé que pudiese tener tanta repercusión. Especialmente me ha emocionado el testimonio de una niña de 12 de años que decía no saber nada del autismo y que gracias a la entrevista, nos va a seguir por el blog"

Como decimos de los profesionales que tratan a nuestros hijos, les ha picado la mosca del autismo; ojala pequeñas iniciativas como esta sirva va ir sembrando en la sociedad una imagen mas ajustada a lo que es el autismo y no seamos desconocidos, ni temidos y que la gente se acerque a nosotros despojada de falsos mitos y con ganas de aprender y luchar por nuestro colectivo.

También esta semana se ha conseguido un gran logro en este sentido, además a iniciativa de las familias y es el cambio de definición de autismo en el Diccionario de la Real Academia de las Letras:

 http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/02/19/noticias/1329665753.html


Gracias a todas las familias porque unidas estamos consiguiendo grandes logros como este.

Un saludo a todos, esperemos que disfrutéis de la entrevista y de la noticia de la RAE

Dia Internacional del Sindrome de Asperger

Celebrar el día de algo, en este caso el Síndrome de Asperger, refleja que hay un sentir mundial que recoger. Ese sentir, hoy es el nuestro, si día a día convivimos con el Trastorno del Espectro Autista y con el Síndrome de Asperger hoy lo celebramos con el resto del planeta. Un planeta azul, color símbolo del autismo, en el que tiene cabida todo tipo de formas de ser. Vivimos neurotípicos y asperges codo con codo, cerebro con cerebro. En ocasiones no nos entendemos pero pienso que la sociedad está dando un paso hacia delante, se dirige a un mejor entendimiento y con ello a un respeto mutuo.

Tener Síndrome de Asperger significa percibir, sentir, comunicar,...de una forma poco convencional. Solamente eso. Hagamos los neurotípicos un ejercicio de empatía, ya que nosotros tenemos más facilidad para ello. Aceptemos su condición, que el ejemplo de las familias se irradie en su entorno

Aceptémosles en su condición sin intentar cambiarles a la nuestra y celebremos el día de hoy con el compromiso familiar de no forzarles a ser lo que no son; con el apoyo de familia y sociedad nuestros asperger no sufrirán callados pues “Mi personalidad está intacta. Mi autoestima no está dañada. Mi vida es muy valiosa y. significativa, y no deseo que me curen de ser yo mismo”. (Jim Sinclair)

¡Feliz día!

Gey y Marta

Las diferencias y nuestra manera de catalogarlas, por Aurora Garrigos

Hola, me llamo Aurora Garrigós y soy madre de dos hermosos retoños Ian, Asperger de veintiún años y Laura, Neurotípica de trece. Como podéis ver en mi casa habita la diversidad y cada día, todos, aprendemos cosas nuevas que nos ayudan a crecer en tolerancia, paciencia, comprensión y, por qué no, humildad. El hecho de tener un hijo con características distintas a la mayoría nos enseña a aceptar. A asumir emociones y situaciones que tal vez de otro modo no tendríamos o querríamos afrontar. Desgraciadamente, estos aprendizajes no se hacen extensibles a otras personas que no vivan situaciones parecidas, lo que, en realidad, no debe preocuparnos en exceso ya que, de este modo, ejercitaremos una de las materias principales que todos, en general, tenemos que aprender: La tolerancia.
Tal vez esté equivocada, pero a pesar de las dificultades con las que nos enfrentamos todos los días por las diferentes características de mi hijo, no considero que él sufra o padezca de nada. Su forma de ver y sentir tiene matices distintos, que, por supuesto, son tan genuinos y ciertos como los míos, pues el hecho de que dichas peculiaridades pertenezcan al Espectro Autista no le resta capacidad para sentir, como solemos escuchar una y otra vez, sino más bien todo lo contrario, y de esto sabemos mucho los padres con hijos TEA (Trastornos del Espectro Autista).
Es posible que ser madre ejerza como bálsamo neutralizador y que el amor que siento por mi hijo me ayude a verlo perfecto tal y como es, sin embargo, no puedo dejar de observar el diferente trato que reciben las dificultades de los distintos síndromes que existen y el diferente sentir social que crean las minorías y sus complicaciones.
Yo, al igual que la mayoría de personas de este planeta, pertenezco al Síndrome Neurotípico, pues la gente típica, neurológicamente hablando, también tenemos un conjunto de características, es decir, un síndrome, y lo cierto es que nunca se me había ocurrido pensar que por el hecho de pertenecer al Síndrome Neurotípico o mayoritario, al que nadie puede eximir de abarcar otro y variado tipo de dificultades, pudiera estar sufriendo o padeciendo de nada.
A mi modo de ver, que como ya he dicho solo es el de una madre que hace una reflexión, hay una gran diferencia en la forma en que catalogamos las cosas los que tenemos un síndrome más generalizado.
Una de las dificultades que tienen las personas con Síndrome de Asperger, o según se dice padecen o sufren, es que les cuesta entender o percibir el estado mental de su interlocutor, algo que requiere de la ayuda necesaria para la integración social,fundamental para ayudarles y catalogado como negativo, pues les crea una serie de problemas a la hora de relacionarse con los demás. Hecho que por otro lado es cierto y que hemos de tratar de comprender, aceptar y solucionar. Pero qué pasa con la dificultad que tenemos las personas con Síndrome Neurotípico cuando, muy al contrario, percibimos en demasía el estado mental o emocional de nuestro interlocutor. O lo que es peor, cuando estamos totalmente convencidos de percibir, siempre y de forma acertada, cómo siente la persona que tenemos enfrente. Creo que solo hemos de observar un poco a nuestro alrededor (relaciones de pareja, familiares y de amistad), o incluso ver un rato los programas de la televisión, para darnos cuenta de la gran cantidad de conflictos de relaciones en la que nos mete esta dificultad que, curiosamente, solemos catalogar como capacidad.
Nosotros tenemos una capacidad y el resto padece una dificultad. Términos por cierto, totalmente opuestos. No deja de sorprenderme la que tenemos los Neurotípicos para registrar las cosas según nos conviene.
Afortunadamente, la ciencia va avanzando y tal vez no tardemos mucho en encontrar el motivo cerebral, neuronal etc. que nos permita ayudar a las minorías con sus dificultades; pero creo que no hemos de perder de vista los entresijos neuronales que padecemos la mayoría. Pues, no podemos ni debemos olvidar que son estas dificultades, que no capacidades, las que, verdaderamente, están poniendo en jaque al planeta y creando una sociedad cada vez más inhóspita. Resultados estos que no podemos excusar y mucho menos ignorar por pertenecer al síndrome mayoritario.
Aurora Garrigós

TEA INCLUSIÓN SI, una firma que vale mucho

Este es el porque de la iniciativa que desde la Plataforma Asturiana apoyamos:

 

 La carta de las promotoras:
Nos dirigimos a ustedes con la urgente necesidad de hacerles conocedores del profundo malestar existente entre las familias de niñ@s y chic@s con TEA, ante la actual situación de falta de recursos educativos para la adecuada atención del alumnado con TEA incluido en aulas ordinarias o en aulas específicas en centros educativos ordinarios, en la práctica totalidad de la geografía española:
Desde hace ya varios años, sabemos que uno de cada 150 niños españoles es o será diagnosticado de trastorno de espectro autista, según cifras que se recogen en el plan estratégico para las personas con trastorno del espectro autista y sus familias, realizado por FESPAU, Federación Asperger y Confederación Autismo España.
La escolarización de estos niños se produce en su mayoría en centros educativos ordinarios con apoyos variables. Por varias razones: porque la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad y la legislación española vigente lo ampara , porque educativamente es lo más adecuado para esos alumnos según determinan los Equipos de Orientación educativa en sus dictámenes de escolarización y también porque siendo realistas, las asociaciones de padres y madres de personas con autismo, proveedoras de servicios educativos concertados con la Administración, no podrían disponer ni de recursos ni de infraestructuras para garantizar una escolarización inclusiva a esta enorme cantidad de población con TEA, con los recursos materiales y personales necesarios, en los términos recogidos en la LOE y la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad.
Es por eso que, las familias de personas con TEA demostramos y manifestamos nuestro malestar y preocupación ante esta situación, y por ellos nos gustaría hacer llegar dicho malestar la CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA, siendo ustedes representantes e interlocutores del colectivo de personas TEA ante las distintas administraciones, solicitamos su URGENTE INTERVENCIÓN ante las reiteradas situaciones de indefensión de los niños y adolescentes con TEA en los centros educativos ordinarios.
Como ya saben, se están produciendo de forma generalizada situaciones que ponen en peligro el desarrollo de su aprendizaje y la integridad física y psíquica de los niños por la falta de personal debidamente cualificado en los centros educativos ordinarios y unidades de educación especial en centros ordinarios.
La URGENCIA se agrava por el elevado número de casos de niños con TEA y trastornos asociados que se están detectando en todo el territorio nacional(al igual que en el resto de países occidentales) y que desbordan la capacidad de las Administraciones para dar respuestas eficaces a las necesidades escolares de estos niños.
Si a esto le añadimos la actual situación de crisis económica, los recortes generalizados en educación, sanidad y servicios sociales en toda la nación, que sabemos se generalizarán en los próximos meses por las informaciones que el propio CERMI está facilitando, nos encontramos ante una población escolar con TEA desamparada en situación de riesgo y sin ninguna opción.
Las familias sabemos que es responsabilidad de las administraciones públicas garantizar los recursos materiales y personales necesarios para una escolarización digna, en inclusión y en igualdad de oportunidades de los alumnos con TEA. Muchas acaban en los tribunales exigiendo que se cumplan los derechos educativos de sus hijos. Nos parece muy grave que se amenace a los padres y se les impute el delito de abandono de familia por no acatar resoluciones de escolarización contrarias al criterio de quienes ostentan la patria potestad.
No obstante, entendemos que su organización y ustedes como interlocutores y representantes de la población escolar con TEA en España, tienen la responsabilidad y la obligación urgente de instar al Ministerio de Educación y a las Comunidades Autónomas a tomar alguna medida contundente y urgente para solucionar estos problemas.
Muchas familias dentro y fuera del asociacionismo, opinamos que la firma de Convenios que permitan la entrada de personal especializado en intervención en alumnos con TEA en todos los aspectos necesarios y en los tiempos y espacios escolares y extraescolares y para todos los escolares que lo necesiten: intervención en conducta, educadores, personal sanitario, auxiliares educativos, personal docente de apoyo dentro de las aulas etc… podría ser una medida para paliar esta trágica situación. Pensamos en otras grandes asociaciones y en las ayudas que reciben sus asociados, y nos preguntamos por qué no podemos disponer de convenios con administraciones autonómicas y estatales en los mismos términos que por ejemplo Síndrome de Down, ONCE, o FIAPAS .
Precisamente la falta de Convenios reguladores entre asociaciones y las administraciones educativas competentes para alumnos con TEA, impide que la experiencia y los recursos de las asociaciones puedan beneficiar a la gran mayoría de la población edad escolar española con TEA, para intervenir en la inclusión educativa efectiva de los escolares con esas diversidades.
La solicitud de esta apertura y firma inmediata de Convenios a nivel nacional, autonómico y local, la canalizamos desde el conocimiento y la angustia ante la indefensión y desatención de los escolares, para los que las decisiones judiciales llegarán tarde.
Se necesitan convenios flexibles que permitan al asociacionismo de base acceder a los mismos y se dé cobertura a las necesidades locales y a las casuísticas personales de todas y cada una de las personas con TEA y no se queden en convenios generales que al final sólo pueden ayudar a muy pocos.
Las familias se sienten solas cuando no les queda otro remedio que acudir a los juzgados, no sienten que hay una Confederación detrás que las apoye a nivel mediático, no hay grandes campañas pro inclusión ni de concienciación y visibilidad como vemos por parte de la ONCE, de S. de Down… Las familias demandamos decisiones dinamizadoras y urgentes por parte de quienes representan al colectivo ante las administraciones, que posibiliten soluciones inmediatas que palíen esta dramática situación, que además continúa en aumento imparable.
Por parte de CERMI, FEAPS, CONFEDERACIÓN, se pide de forma reiterada y públicamente a las familias que cierren filas en defensa de los servicios y garantizando el mantenimiento de los mismos, y por tanto la propia supervivencia de las asociaciones.
Pero sin embargo nos damos cuenta que de alguna manera hay miles de familias en España que se sienten abandonadas y no representadas por el asociacionismo actual, en cuanto éste no ha sido capaz de articular soluciones a estos graves problemas diarios en materia de inclusión educativa con sus hijos y adolescentes con TEA. Acudimos esperanzadas a las asociaciones y descubrimos que no encuentran en ellas casi nada que les pueda ayudar en su lucha diaria: el colegio, el instituto…
Creemos por tanto, que debemos estar todos unidos más que nunca, pero unidos en defensa de los derechos fundamentales de todos.
No olvidamos que la práctica totalidad de los niños cuya escolarización y falta de recursos está actualmente en los juzgados, esperando una resolución judicial, tienen TEA, mientras que vemos que otras discapacidades no deben afrontar estas graves dificultades; ni se enfrentan los padres a la imputación de ningún delito por no acatar resoluciones de escolarización unilaterales por parte de la administración correspondiente. Nos parece muy grave que se esté imputando a padres por defender el ejercicio de la patria potestad de sus hijos.
Del mismo modo que hace 25 años el movimiento asociativo tomó la riendas y generó los recursos y servicios necesarios para una vida digna de las personas con discapacidad porque el Estado era incapaz de ofrecer los servicios, muchos familiares de niños y adolescentes con TEA, y trastornos asociados, reclaman su intervención para la cobertura de los recursos específicos necesarios para los niños y adolescentes con TEA en entornos educativos y sociales ordinarios, acordes a los nuevos tiempos y a la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad.
Estamos ante una olla exprés a punto de explotar por algún lado. Las familias no podemos más, los colegios no pueden más, y la inclusión de las personas con autismo se daña en cada injusticia diaria que sale publicada en prensa.
Al igual que se alimenta con esta situación la desconfianza en las asociaciones. Son pocas las familias que optan por el asociacionismo si tenemos en cuenta las cifras que manejamos.
Les invitamos a que reflexionen sobre esto y procuren dar alguna solución rápida ya que la urgencia de lo expuesto lo requiere.


Como colaborar:
Firmando en

http://actuable.es/peticiMones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3


Y ayudando a su difusión entre amigos y familiares o a través de las redes sociales.Ya son casi 2000 firmas, pero se necesitan muchas mas. Gracias a FEAPS por apoyar la iniciativa con su firma y sus palabras:

http://www.feaps.org/actualidad/notas-de-prensa/notas-2012/908-feaps-apuesta-por-la-inclusion-educativa-del-alumnado-con-trastorno-del-espectro-de-autismo-y-otras-discapacidades-intelectuales-o-del-desarrollo.htmlhttp://www.feaps.org/actualidad/notas-de-prensa/notas-2012/908-feaps-apuesta-por-la-inclusion-educativa-del-alumnado-con-trastorno-del-espectro-de-autismo-y-otras-discapacidades-intelectuales-o-del-desarrollo.html